Muchos padres cuyos hijos e hijas enfrentan el Trastorno del Espectro Autista se preguntan quiénes o cómo cuidarán de sus descendientes cuando ellos ya no estén, esta es una problemática que los excede en sus labores maternales y paternales. Por tal motivo, Dolores Pujol lidera este proyecto, el cual busca un lugar donde las personas jóvenes y/o adultas que transitan esta patología pueden tener un techo y un ámbito ocioso para cuando los padres ya no estén o simplemente precisen de un “respiro”.
“Casas Supervisadas” es un programa que se inició hace cuatro años y que se encuentra en la mitad de su ejecución. Al proyecto lo piensan como un hogar de ancianos, pero para jóvenes y/o adultos con TEA. El alojamiento contará con seis viviendas y en ellas habitarán 12 personas (dos en cada una), debido a que no pueden convivir juntas demasiadas personas con Trastorno del Espectro Autista. Asimismo, profesionales capacitados en TEA se harán cargo de los cuidados de los jóvenes o adultos que asistan al establecimiento.
La Fundación Ayuda para el Niño con Autismo (ANIA) que forma parte de este proyecto, en su web señaló: “El Programa Respiro será un recurso de respiro familiar con posibilidad de alojamiento temporal para personas diagnosticadas de autismo. Dirigidos a familias que tienen un hijo con TEA y pueden tener una situación de sobrecarga, crisis o necesidad de apoyo familiar en un momento concreto (vacaciones, internaciones de cuidadores, urgencias, etc.)”.
Casas Supervisadas. Crédito: Fundación ANIA e Infobae.
¿Qué significa Trastorno de Espectro Autista (TEA)?
Es un trastorno que afecta a la habilidad para interactuar y comunicarse socialmente. Es una afección del neurodesarrollo que presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales, junto a otras características, como comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados.
Las manifestaciones pueden ser variables entre las distintas personas de acuerdo a su crecimiento y maduración y generalmente con impacto de por vida. Las señales de alertas que pueden aparecer son: Falta de respuesta cuando el niño o niña lo llaman por su nombre (a partir del año de edad); no señala los objetos mostrando su interés (a partir de los 14 meses de edad); no juega con situaciones imaginarias (a partir de los 18 meses de edad); evita el contacto visual y prefiere estar en soledad.
También padecen retraso en el desarrollo del habla y del lenguaje; falta de reciprocidad ante la demostración de los sentimientos hacia otra personas; irritabilidad frente a cambios mínimos; repetición de palabras o frases; movimientos incontrolados del cuerpo, sobre todo de las manos. No se conocen las causas. Se sospecha que hay una predisposición genética pero que además influyen otros factores.
Dolores y Marco. Crédito: Infobae.
La historia de Dolores Pujol y su hijo Marco, quien transita TEA
Cuando Marco tenía un año y ocho meses, tuvo una crisis que asustó a su familia y derivó en una secuencia de estudios. Tras la realización de los análisis, el pediatra en cuestión les informó que el niño transitaba un atraso de por lo menos un año. Según el médico, Marco hacía las cosas de un bebe de 8 meses, al llegar a esta determinación el profesional les recomendó consultar con una psicóloga.
En este caso, fue la especialista en psicología quien les comunicó que Marco tenía autismo. Para la familia fue un desconcierto, ya que en ese momento poco se sabía sobre la patología. A su vez, Dolores tenía 28 años y había sido madre por segunda vez hacía tres meses (en total tuvieron cinco hijos). Con el pasar del tiempo los padres de Marco recurrieron a distintos especialistas para brindarle todo lo necesario y tratar de ayudarlo con el habla, cuestión que no se pudo lograr. Debido a que el joven (hoy de casi 38 años) enfrenta autismo severo no verbal.
Tras el diagnostico de Marco, la familia se interiorizó por completo en lo que es TEA y por un tiempo emigraron a Buenos Aires para consultar con especialistas en el tema. “Marquito tenía 12, 13 años y yo todavía tenía esperanzas de que hablara. Ahora es distinto, lo único que quiero es que tenga la mejor calidad de vida posible”, manifestó Dolores, en una nota para Infobae.
Con el correr de los años, Dolores (que en la actualidad tiene 64 años) varias veces expresó su inquietud: “¿Qué iba a pasar con él cuando nosotros no estuviéramos?”. Debido a que es mucha la dependencia que Marco necesita de sus padres. El joven no puede estar solo, la casa debe estar cerrada con candado por temor a que se escape (una vez lo hizo), también la cocina tiene que estar con llave. A su vez, los padres les quitan la obligación a los hermanos de hacerse cargo de Marco, para que cada uno de ellos tenga su espacio. Por tal motivo, Dolores pensó, diseñó y lidera el sueño de “Casas supervisadas” junto a otros padres que transitan una situación similar.
Casas Supervisadas. Crédito: Fundación ANIA e Infobae.
¿En qué fase se encuentra el proyecto?
“Ya vamos por la mitad de la obra. Es algo que estamos haciendo a pulmón. Recibimos donaciones, pero estamos necesitando mucho más ayuda. El Estado tiene que escucharnos. El proyecto es grande y costoso, pero de mucha necesidad para la sociedad”, remarcó Dolores Pujol, en una nota para La Gaceta. Dentro del proyecto de las “Casas supervisadas”, también se edificaron ocho aulas, un comedor y un salón de eventos para los jóvenes que asistan al programa.
El proyecto que se lleva adelante en la localidad de Yerba Buena (Tucumán), se construyó en unos terrenos linderos al colegio donde concurre Marco. Cabe destacar que su padre logró gestionar la donación de parte de esas tierras y la otra porción pudieron comprarla con mucho esfuerzo. Dolores, además indicó que “cada vez se diagnosticas más casos de autismo. Solo en la escuela de San Martín de Porres (en la que asiste Marco) hay 130 alumnos y una importante lista de espera”. En nuestro país se estiman que 500.000 personas enfrentan el Trastorno de Espectro Autistas y quizás con este granito de arena que es “Casas supervisadas” se logre replicar a lo largo de la Argentina y muchas más personas puedan acceder a una mejor calidad de vida.
