Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

En distintas partes del mundo se realizan charlas para explicar las causas, los síntomas y los tratamientos de esta enfermedad que afecta a las neuronas que controlan el funcionamiento de los músculos.

Por Jonatan Pedernera

Jun 21, 2023

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, un mal que ataca a las neuronas motoras ubicadas en la médula espinal y en el cerebro. Estas células nerviosas manejan el funcionamiento de los músculos, que en estos casos se debilitan progresivamente.

Hace poco, la Asociación ELA Argentina publicó que  “la prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000″. Además, el organismo destacó que no existen tratamientos que logren curar esta patología tan particular.

La gravedad preocupa hace tiempo a la ciencia y a la medicina, que están abocados en el avance de estudios y de posibles soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Si bien puede presentarse en cualquier etapa de la vida, la mayoría de los diagnosticados tiene más de 40 años.

Varios expertos han avanzado en el cuidado de la enfermedad.

“Las causas de la ELA no se conocen con precisión, hay un mínimo porcentaje de casos hereditarios y, cuando esto sucede, se ven varias generaciones afectadas en un grupo familiar. Pero más del 95% de los casos de ELA son esporádicas sin que se conozcan las causas que las generan”, sostuvo Roberto Rey, profesor de la UBA.

La enfermedad causa debilidad en las extremidades y en los músculos que permiten el habla, la deglución y la respiración. El primer síntoma es la debilidad en una mano o un pie.

“Para hacer el diagnóstico, además de hacer un examen clínico y pruebas neurológicas, es imprescindible excluir otras patologías que puedan parecerse a la ELA. Para eso, en algunos casos, se necesitan otros estudios como tomografías o resonancias para descartar otros cuadros similares”, advirtió Rey.

Si bien no hay una fórmula para la cura, existen tratamientos y especialistas en la materia que sostienen que hay diversos planes para detener el avance. En el mismo sentido, hay otro medicamento que fue aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés). Se denomina Albrioza o AMX0035: una combinación de compuestos que permite enlentecer el progreso de la ELA.

Un caso excepcional

El científico Stephen Hawking convivió con esta enfermedad desde los 21 años hasta los 76. Su caso desconcertó a todos los neurólogos, ya que la estimación de vida en la mayoría de casos es de meses. Mediante un generador de voz y una silla especial, siguió trabajando en varias investigaciones hasta sus últimos días. Falleció el 14 de marzo de 2018.

 

El británico fue uno de los científicos más destacados del mundo.

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