El caso de Edgardo, el hombre con Síndrome de Down que marcó un precedente

Gracias a la crianza de su familia, logró vivir solo y tuvo independencia laboral. Murió a los 58 años y su historia fue presentada en Estados Unidos como guía en los nuevos tratamientos. Todo un ejemplo.

Por Jonatan Pedernera

Feb 2, 2024

El caso de Edgardo Guillermo Pezzettoni rompió con todos los esquemas de la ciencia. El hombre que murió a los 58 años por un ataque cerebrovascular (ACV) derribó varios mitos y su historia de vida es motivo de estudio en varias asociaciones que tratan el Síndrome de Down.

La creencia indicaba que aquellas personas que nacían con esta patología no podían sobrevivir durante varios años y que tampoco iba a poder participar en actividades sociales, educativas o recreativas en la comunidad. Bueno, lo cierto es que Edgardo se desarrolló sin inconvenientes y consiguió varias metas personales.

«La independencia es posible», el libro que escribió con su hermana.

“Mi mamá quería que Edgardo fuera a una escuela común. Pero aún no era la época de la integración escolar. Así terminó yendo a Escuelas especiales, la Número 9 y luego a la escuela Número 21 en ciudad de Buenos Aires”, la hermana menor, Georgina.

Cuando era niño, copiaba oraciones del diario, así aprendió a leer y escribir. A los 18, empezó a viajar solo en el colectivo y en 1993 ingresó a trabajar en el comedor de la planta de Mercedes Benz en Virrey del Pino. En el club Belgrano Social, cerca de su casa, hizo amigos de todas las edades y aprendió a nadar. Además, realizó yoga y tomó clases de teatro. La abuela materna, Tati, también ayudó mucho. Con su acompañamiento, Edgardo logró tonicidad muscular, pudo cerrar la boca, hablar y hasta caminar.

Edgardo, en una de sus últimas conferencias, presentando sus experiencias en Estados Unidos.

Pese a la muerte de su madre, el hombre salió adelante y se jubiló. Junto a su hermana, dio charlas públicas y su historia fueron fuente de inspiración. De hecho, fueron invitados en 2015 a compartir experiencias en la Asociación Nacional de Síndrome de Down de los Estados Unidos. Y ahí, su testimonio dio vuelta al mundo y llegó a los oídos de los grandes especialistas: finalmente, una persona con este síndrome pudo vivir durante varios años, realizarse en todas sus tareas y manejarse de manera autónoma. La vida entera de Edgardo es un ejemplo.

¿Qué es el Síndrome de Down?

Según las primeras descripciones, en 1866, se lo define como el una alteración cromosómica de las ccélulcas. Las personas con este síndrome tienen un cromosomas de más y discapacidad intelectual. La patología recibió el nombre en honor médico británico que inició las investigaciones, John Langdon Down.

 

 

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