El caso de Lautaro Javier alarmó a sus padres, quienes transitaron junto a su hijo los primeros meses de la afección. Así empezaron a entender y a hablar de la leucodistrofia o enfermedad poco frecuente. Gracias a su lucha, contagiaron a distintas familias que habían pasado por lo mismo y le dieron alcance a su fundación, que ya cumple una década.
La cita es mañana –sábado- en el Hotel Desing de Buenos Aires. “Hay una gran expectativa”, nos cuenta Verónica, quien se prendió a la charla con ADN + y contó cómo se fue gestando esta iniciativa junto a su compañero de vida, al que recuerda con mucha emoción tras su partida.
Lautaro junto a sus padres. Eduardo, fundador y presidente de la fundación, falleció a los 58 años.
-¿Qué hay programado para mañana?
-Estamos a full y queremos que estén todos. Ya contamos con la confirmación de 115 personas: investigadores, científicos, sponsors, amigos y mucha gente que estuvo en la campaña desde sus inicios. Esperamos a Margarita Barrientos, Facundo Arana, Valeria Lynch, Mauro Medina y a todos los médicos especialistas que son oradores en un curso de formación profesional. También van a estar presentes autoridades de Discapacidad de Cura Brochero y la Escuela Técnica Industrial Pablo Tavelli de Mar del Plata. Pero sin dudas, lo más gratificante será que ya nos confirmó su presencia Vinod Prasad, el doctor del Duke Children Hospital que le hizo el trasplante de médula a Lauty y le salvó la vida. También se hará un homenaje a Eduardo con un video recordatorio.
-Toda esta iniciativa, es por él y por mucha gente…
-Claro, es que todo lo que hicimos lo fuimos descubriendo solos. Sabemos lo que es pasar por esto y no queremos que muchas personas transiten por lo mismo. Mi libro se llama “Nadie va a sentirse solo”, ese es mi objetivo y el de la fundación. Hoy por hoy, acompañamos a más de 500 familias en Argentina, financiamos los viajes y estadías. Además, estamos capacitando a médicos en todo el país. El legado de Eduardo va a continuar, la vida de un niño se puede salvar.
-¿Cómo detectaron los primeros síntomas en Lautaro?
-Sinceramente, por ser una enfermedad poco frecuente, no fue detectada por los profesionales. Lauty estaba en quinto grado, jugaba al fútbol, hacía una vida normal y de repente empezamos a observar actitudes muy raras. Cambió su letra, los dibujos, etc. Como soy docente, la llevé a una psicopedagoga y a una psicóloga. Finalmente, un neurólogo nos habló sobre una lesión en el cerebro, en la parte blanda donde se juntan todas las órdenes que van al cuerpo. Había una distrofia, pero había que ver qué tipo. Tras el diagnóstico, avalado por el Garrahan, nos dijeron que a través de un trasplante de médula se podía detener su avance, pero no se animaron. Así que en tres meses juntamos todo el dinero, junto a la ayuda de todos, y nos fuimos a Estados Unidos. Fue ahí cuando dijimos que teníamos que volver y multiplicar para ayudar y acompañar.
-¿Qué representa tener un diagnóstico rápido?
-Que no pierdas tu vida y no quedes con secuelas. El trasplante a tiempo hace que la enfermedad no se propague. Es fundamental.
El automovilismo estuvo presente en cada campaña, al igual que el resto de los deportistas.
Eduardo junto a los pilotos del RUS Team, en una reunión en la casa de Ronald Mc Donald.
La difusión del caso de Lautaro fue fundamental para varias familias.
