Hablar de autismo es hablar de un amplio abanico de personas que poseen determinados rasgos comunes, pero entre cada uno de ellos hay matices que hacen cada caso único. Más precisamente, el trastorno del espectro autista (TEA), es un tipo de neurodivergencia que afecta la forma de percibir y socializar con otros de quien lo posee, causando problemas a la hora de interactuar y comunicarse. El trastorno a su vez provoca patrones de conducta restringidos y repetitivos. Al usar el término “espectro”, se hace referencia a una gran diferencia entre síntomas y grados de gravedad.
Cada padre y madre cuyo hijo recibe el diagnóstico de autismo, se adentra en un mundo complejo, difícil, muchas veces estigmatizado, pero que encuentra una red de contención entre otros que ya pasaron por ese proceso y brindan toda su experiencia para dar una mano a quien la requiera. Desde esos lazos generados es que nace TEAactiva, una ONG que no sólo se plantea como objetivos concientizar respecto del autismo, sino también dar un paso más allá y lograr que la clase dirigente tome decisiones que mejoren la situación de los chicos que lo poseen y sus familias.
Paulo Morales, periodista y productor, padre de Juli, es el presidente y socio fundador de la asociación civil. Charló con ADN+ y nos contó cuáles son sus metas, sus cuestionamientos y sus más grandes anhelos. “TEActiva nace como una consecuencia de dos aspectos de nuestra vida; por un lado, tenemos un hijo con autismo, Julián. Ceci, mi mujer, también es parte de esto. Desde los dos años tiene TEA. Aprendimos muchas cosas porque no teníamos ni idea. No conocíamos a nadie, ninguna familia cercana que hubieras pasado por esto, y sin embargo aprendimos un montón de los equipos de profesionales, de otros padres. Pero aún nos falta muchísimo. Porque aprendimos en base a nuestro hijo, pero el autismo es un espectro muy diverso, como todos nosotros, cada chico es distinto”, comienza explicando Paulo, que, durante el evento anual de su productora, 4D, anuncio el lanzamiento de la ONG que se proyecta para estar funcionando completamente durante el 2024.
“A eso se suma la parte laboral -agrega-. De mi carrera como periodista, como productor de contenidos. Sentimos que todo ese conocimiento, de colegas, medios, fuentes, que muchas veces son personas decisorias tanto a nivel político como empresarial, así como distintos organismos, puede ser de mucha ayuda. Además, por la propia dinámica del rubro, aprendí a conseguir financiamiento. Entonces uno tiene contactos comerciales”.
Esos dos ejes son la base sobre la cual se asienta TEActiva, que a partir de ahí se plantea enraizar en profundidad sus vínculos con los distintos actores involucrados y ser un puente entre ellos: “Todo esto puede volcarse a la causa del autismo. Así como entre nosotros los padres nos ayudamos, recomendando profesionales, compartiendo experiencias, consejos, con ese boca a boca creemos que podemos hacer algo de mayor profesionalidad, y además mediatizarlo para que llegue a la dirigencia que toma las decisiones importantes y trata de solucionar los problemas que tiene un país”,
Respecto al rol de las organizaciones que vienen trabajando sobre el autismo, Paulo asegura que “hay un montón de ongs, instituciones, y hasta empresas, que hacen un trabajo espectacular con toda la neurodivergencia. Hacen un trabajo grandioso, silencioso: te ayudan a conseguir profesionales, maestras integradoras. Son imprescindibles, en general llevadas adelante por padres comprometidos”.
De todas maneras, aclara: “Lo que nosotros vemos es que ese trabajo grandioso es de campo, muy social, pero no vemos que haya ONGs que apunten a la dirigencia. Nosotros no somos especialistas, entonces no queremos hacer trabajo de campo, ya hay otras que lo hacen de una manera excepcional. Entonces elegimos el camino de demandarle a la clase dirigente que nos ayude, tomando las decisiones que todas los niños y niñas autistas están esperando, y no se cambian con trabajo social, sino desde los puestos de mando. Además, mediante la mediatización, buscaremos que todos estos actores tengan un vínculo más fluido entre sí”.
Una de esas medidas tangibles que tanto los chicos con TEA como sus familias reclaman, es la atención profesional dentro del ámbito educativo. Paulo, sobre eso, apunta: “Hay múltiples factores que indican que el ámbito para los chicos es la escuela y no el consultorio. Es fundamental para todos los que rodeamos a los chicos autistas. En primer lugar, hablando de ellos que lo primordial, tienen que estar en un aula, así no pierden tiempo trasladándose, pasando todo el tiempo con adultos en consultorios, mientras todos los chicos están con sus pares en la escuela. Y después está lo que implica para las familias que tienen que estar yendo y viniendo, es un desgaste muy grande y un costo enorme, que lo haces con todo el amor del mundo porque tu hijo es lo más importante. Peor no deja de ser una logística y un rompecabezas descomunal, con más de 10 horas de terapia semanal”.
Retirarlo de la escuela para llevar con un especialista, volverlo a llevar para que continúe con sus clases. Buscar tiempo para el esparcimiento entre todo eso. Tareas que dificultan el ya de por sí complejo desafío que las familias afrontan. Y, no está de más mencionarlo, en los casos donde se cuentan con los recursos y el tiempo. Paulo es sumamente consiente de esto: “Para aquellos que no tienen los recursos -afirma- la situación es más difícil aún. Ir una hora en colectivo para una terapia de 45 minutos, algo sumamente desgastante. El transporte público no es lo más adecuado para personas con problemas de sensibilidades, es hostil para ellos. Se solucionaría si las instituciones educativas tuvieran un buen equipo de profesionales, con asistentes, fonoaudiólogas, todo lo necesario”.
En medio de eso, se cuela la necesidad de encontrar espacios recreativos, lúdicos, como le sucede a cualquier infancia. Los niños diagnosticados con autismo poseen tanto terapias recetas, como actividades recomendadas por otros padres que tuvieron buenos resultados. Aunque, nos remarca Paulo que “no todas funcionan, porque el chico tiene que conectar”. Cuando conecta, generalmente son cuestiones que toman como un juego. “Ahí abre su mente, y los profesionales aprovechan para trabajar con el chico”, añade. Luego, reflexiona: “El esparcimiento es fundamental. Los padres siempre estamos buscando alternativas, porque la mayoría no funciona, pero cuando funciona el chico da un gran avance en temas motrices, sociales”.
Problemas de diagnóstico
No es una enfermedad, sino una terminología formal que describe patrones de comportamiento específicos dentro de las neurodivergencias. Como tal, presenta dificultades a la hora de diagnosticarlo. Estudios en los Estados Unidos indican que 1 de 40 niños presentan síntomas que coinciden. “Ojo, porque si sumas al resto de los trastornos neurodivergentes se está hablando de 1 cada 7 u 8 chicos”, advierte Paulo.
“¿Que vamos a hacer?”, se pregunta Paulo. “Está claro que los casos crecen no sólo porque avanza el diagnostico. Si, es cierto, hay más y mejores herramientas para diagnosticar. Pero también hay más personas que presentan trastornos. Hay una consecuencia de los cambios de hábitos humanos, de costumbres, de alimentación, conductuales, de herramientas y tecnologías, en los altos niveles de stress, en la forma de vivir y movernos. Antes el hombre no salía de su comunidad y hoy viajas en avión o estás al tanto de lo que pasa en todo el mundo”. E insiste: “¿Entonces vamos a atacar sólo la consecuencia, que ni siquiera lo estamos haciendo, o vamos a pensar en el origen de todo esto?”.
El ejemplo que surge desde el autismo
Una frase que remarca en sus presentaciones y entrevistas Paulo nos llama la atención: “El autismo te mejora como persona”. Aunque reconoce que la tomó prestada, sostiene que al cruzarte gente que no conocés y te brinda ayuda, los mismos padres al preocuparse y ocuparse de sus hijos con autismo, todos se vuelven más tolerantes, plantean objetivos a corto, mediano y largo plazo. “Afrontás la frustración tanto de tu hijo como tuya”, concluye.
“El autismo nos mejora. Seguimos siendo quienes somos, tenemos cosas buenas y malas como todos. Pero sí el autismo nos mejoró, tenemos la quimera que el país conozca del autismo y copie esas cosas que nos mejoren”.
Cuando su hijo Julián tenía dos años fue diagnosticado, y ya en ese momento la neuróloga les advirtió que iba a costarle mucho hacer amigos, llegar a la primaria, y que se debe comenzar cuanto antes a trabajar, porque luego es tarde. Paulo dice que a partir de ahí “te cambia todo, y ese cambio te hace mejor. El país podría copiar alguno de esos mecanismos de trabajo en equipo, que no podes solo, que necesitás ayuda, que generan humildad, por eso es importante visibilizar”. Para que el niño tenga una vida plena, es indispensable planificar a corto, mediano y largo plazo. Y eso, que en Argentina hace tanta falta, lograr llevarlo a cada vez más espacios, sobre todo a los decisorios, es la ambición que se esconde detrás de TEActiva.
